Cuatro monumentos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán de verde este domingo, en el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja talla o enanismo. La iniciativa busca promover la visibilidad, la inclusión y el reconocimiento de derechos. Según un informe al que tuvo acceso la Agencia Noticias Argentinas, los espacios que participarán son la Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial, ubicada en el Parque de la Ciudad.
Se sumarán a la campaña #IluminemosConciencias, impulsada por ACONAR (Acondroplasia Argentina), para promover el conocimiento sobre estas condiciones genéticas poco frecuentes y transformar las miradas sociales sobre las personas con enanismo. La iluminación busca llevar el mensaje de concientización más allá de las familias y los ámbitos especializados. La convocatoria invita a la sociedad a conocer la acondroplasia y otras displasias esqueléticas desde una perspectiva de respeto, inclusión y derechos.
La acondroplasia es una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo de los huesos y es la causa más frecuente de baja talla desproporcionada. Forma parte de un grupo más amplio de condiciones, las displasias esqueléticas, que presentan características y necesidades de seguimiento diferentes; en los últimos años, los avances científicos ampliaron las posibilidades de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la acondroplasia. “El diagnóstico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como después del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias información adecuada y establecer un seguimiento médico oportuno e interdisciplinario. Hoy estamos atravesando una etapa de importantes avances científicos, con tratamientos farmacológicos específicos que permiten mejorar el crecimiento óseo y ofrecen nuevas perspectivas para la calidad de vida de los niños con acondroplasia", dijo el Dr.
Eduardo Daniel Gil. Gil es médico genetista del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti, de Mar del Plata. Además, señaló: "Es fundamental que, cuando estén indicados, estos tratamientos se inicien lo más tempranamente posible, para aprovechar al máximo sus beneficios durante las etapas de crecimiento y desarrollo”.
Pese a los avances, el acceso al tratamiento farmacológico específico para la acondroplasia, aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), sigue siendo un desafío para numerosas familias argentinas. Desde ACONAR destacan la necesidad de garantizar un acceso oportuno, equitativo y sostenido a los tratamientos indicados por los equipos médicos, y de evitar que las barreras administrativas y económicas comprometan la atención de los niños con acondroplasia. Los desafíos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas no se limitan a los aspectos médicos ni al acceso a tratamientos farmacológicos.
Las barreras físicas, sociales y culturales, los prejuicios y las representaciones estereotipadas también pueden condicionar sus oportunidades de participación y el ejercicio de sus derechos. “En estos 15 años de trabajo aprendimos que acompañar a las personas con acondroplasia y a sus familias implica mucho más que brindar información y orientación. Significa construir una comunidad, promover el ejercicio de derechos y trabajar para eliminar las barreras que todavía condicionan la vida cotidiana. Hoy contamos con importantes avances científicos y médicos, pero también necesitamos avanzar como sociedad", indicó Andrea Verónica Fraschina, presidenta de ACONAR.
Fraschina es abogada y mamá de un adolescente con acondroplasia. También expresó: "Queremos que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas sean reconocidas por quiénes son, que puedan desarrollar sus proyectos de vida con autonomía y que tengan voz y participación efectiva en todas las decisiones que las involucran. Ese es el sentido de nuestro trabajo y de esta campaña: transformar miradas para construir una sociedad más inclusiva”.
